В России создадут фонд помощи детям с орфанными заболеваниями. Такое решение было принято Владимиром Путиным. В следующем году в фонд помощи детям с редкими заболеваниями поступит 61 миллиард рублей. В списке помощи 19 редких болезней и 29 тяжелых заболеваний. Среди них и спинально-мышечная атрофия. Организация будет заниматься отбором пациентов и приобретением лекарственных препаратов для оказания медицинской помощи.
«По предварительным оценкам, которые мы сделали, около 25 тысяч детей смогут получить поддержку за счет средств фонда», – рассказала заместитель правительства РФ Татьяна Голикова.
