«Говоря об аутизме, нужно уходить от понятия инвалидности, а вместо этого смотреть на возможности и способности, которыми обладает человек», – считает гость «Перспективы» из Нью-Йорка, профессор Университета Аделфи Стивен Шор (Stephen Shore), человек с расстройством аутистического спектра – синдромом Аспергера).
Стивен провёл в Москве несколько встреч и конференций со специалистами, а также родителями детей с расстройствами аутистического спектра. В ходе видеоконференции, организованной РООИ «Перспектива», Стивен рассказал о себе и ответил на многочисленные вопросы слушателей.
Рассказывая о себе, Стивен Шор разделил свое детство и юность на несколько этапов, соответствующих различным стадиям проявления синдрома Аспергера.
«Когда мне было полтора года, произошёл так называемый взрыв «бомбы» аутизма – я перестал разговаривать, появились другие признаки аутизма. Но в то время об этом было известно крайне мало, поэтому мои родители далеко не сразу нашли доктора, который сумел определить, что со мной происходит».
Родителям предложили отдать ребёнка в специализированное учреждение, где содержали таких детей, чтобы они не были обузой семьи – ведь их невозможно вылечить! Однако родители Стивена отказались и на свой страх и риск взялись развивать сына сами. Музыка, гимнастика, специальные движения, имитация речи… В США в то время не существовало концепции раннего развития таких детей, поэтому родителям Стивена пришлось двигаться интуитивно.
«Они стали имитировать меня, и тогда я пустил их в свою реальность, – рассказывал Стивен. – А тогда уже началась работа».
Профессор Университета Аделфи подчёркивает: главное – установить контакт, это важно для любого ребёнка, а не только того, у которого аутизм. Затем нужно найти необходимые ресурсы, именно для этого ребёнка, с учетом его особенностей и потребностей.
Для того, чтобы начать готовить ребёнка к взрослой жизни, Стивен Шор предлагает начать с выявления его интересов: чем он занимается в свободное время? Чем бы хотел заниматься? Важно определить его способности, его интересы, особенности мышления, не забывая и про сложности, с которыми он сталкивается.
Рассказывая о себе, Стивен сообщил, что когда был маленьким, очень любил разбирать часы. А потом собирал, причём всегда правильно.
«Наверное, на рубеже двадцатого века я бы мог стать неплохим часовщиком, – пояснил профессор. – Но я трансформировал этот навык в починку велосипедов – чинил их и дома, и в магазинах».
Стивен Шор ещё раз подчеркнул, что очень важно выявить способности человека и уже по ним подбирать работу.
Он также рассказал о различных видах вмешательства: образовательно-поведенческие, сенсорные, биомедицинские, которые могут использоваться при работе с детьми с расстройствами аутистического спектра. По его мнению, для каждого ребёнка можно выбрать собственную модель такого вмешательства, учитывающую особенности именно этого ребёнка.
Продолжая рассказ о собственном детстве, Стивен поведал слушателям о том, как в шесть лет родители отвели его в обычную школу, где он не знал, как общаться, чтобы его понимали, а учителя не знали, как общаться с необычным учеником.
В восемь лет будущий профессор увлекался разбиванием камней: ему нравилось смотреть на мерцание слюдяных вкраплений на разломе камня. Это привело к интересу к геологии, затем – к географии. Стивен много читал по интересующим его предметам. Учителя не знали, как вовлечь такого ученика в общие занятия, поэтому предпочитали оставить его в покое.
«В третьем классе мой стол был завален книгами по астрономии, – вспоминает Стивен Шор. – И мой учитель считал, что математику я никогда не выучу. Но сейчас я читаю курс по статистике и с математикой у меня все в порядке». Профессор полагает, что учителю следовало попытаться трансформировать интерес ученика к астрономии в математику.
В средней и старшей школе юный Шор обнаружил, что при помощи слов проще донести свою мысль, нежели имитируя звуки природы, и все постепенно стало нормализовываться. Одновременно возник серьёзный интерес к музыке, и это увлечение осталось со Стивеном на всю жизнь. В школе он занимался в ансамбле с ребятами, и через музыку налаживал отношения с другими людьми. Благодаря музыке уже в колледже познакомился со своей будущей женой. Колледж вообще стал совсем другой жизнью: в нем было очень много разных людей, и найти того, с кем можно было бы, например, ночью поехать кататься на велосипеде, было совсем не трудно.
Профессор Стивен Шор женат уже 24 года, он автор ряда книг, в том числе «За стеной», которая недавно вышла на русском языке. Стивен путешествует по всему миру, рассказывая об аутизме, пишет книги и статьи, а также даёт уроки музыки детям с аутизмом.
Отвечая на вопросы слушателей о том, стоит ли сообщать ребёнку с аутизмом, что у него аутизм, а также как и когда это лучше сделать, Стивен рассказал историю о мальчике, которому он по просьбе родителей сообщил об аутизме.
«Любой ребенок понимает, что у него есть проблемы, – сказал Стивен Шор, – нужно объяснить, в чем дело, и начать лучше с его способностей и талантов, а затем перейти к сложностям. Мы специально не называем их слабостями, а именно сложностями, которые в принципе могут быть компенсированы. Ребенок должен понять, что сильные стороны и сложности могут быть у каждого, и аутизм – это состояние, а не недостаток. Только тогда, когда он поймёт себя и свои особенности, он сможет защитить свои права».
Кратко об эксперте вебинара:
см. анонс «Видеоконференция с доктором Стивеном Шором«
Видеозапись вебинара 03.04.2014:
