1 июля состоялся вебинар «Современные инструменты поддержки детей с двигательными нарушениями, в том числе с ДЦП: опыт фонда «ГАЛЧОНОК». Главной темой встречи стала альтернативная и дополнительная коммуникация (АДК) – способы общения, которые помогают «заговорить» тем, кто лишен возможности использовать устную речь.
Кратко об экспертах и программе вебинара:
см. Поддержка, которая меняет жизнь: практики фонда «ГАЛЧОНОК» для социализации детей и семей
Видеозапись вебинара (с тайм-кодами в описании) см. далее.
Спикерами выступили представители Благотворительного фонда «ГАЛЧОНОК»:
Анастасия Макерова (координатор проекта «PRO-катит» – сервиса предоставления ТСР во временное пользование),
Анна Медведева (ведущий логопед Центра социальной реабилитации «Под крылом»)
и Ирина Карибова (координатор проекта молекулярно-генетических исследований «Шаг вперёд»).
Вебинар сопровождался синхронным переводом на русский жестовый язык (переводчики Наталья Белова и Инесса Беликова).
Проект «PRO-катит»: поддержка не только в движении, но и в общении
Анастасия Макерова рассказала о проекте «PRO-катит», целью которого является обеспечение семей техническими средствами реабилитации на время ожидания государственных квот.
Однако важной частью проекта является именно коммуникационная поддержка.
«Наша цель – обеспечить ребёнку условия для развития, движения и коммуникации для более самостоятельной жизни. Правильно подобранное средство предоставляется во временное пользование, пока эксперты помогают семьям оформить индивидуальную программу и увеличить сумму электронных сертификатов», – пояснила Анастасия.
В рамках проекта более 70 семей получили средства альтернативной коммуникации.
Коммуникация как базовая потребность
Ведущий спикер вебинара Анна Медведева начала свое выступление с важного психологического упражнения, предложив слушателям представить, что они потеряли способность говорить. «Что испытывает человек без общения?» – спросила она. В чате и ходе обсуждения прозвучали слова: паника, страх, одиночество, фрустрация и опустошение.
По мнению эксперта, самым страшным последствием отсутствия общения является утрата инициативы.
«Когда приходит неговорящий ребенок, и я вижу, что инициатива отсутствует не потому, что он не понимает, а потому, что ему это уже не нужно – вот это самый страшный момент. Он смирился и устал. Наша задача – вернуть ему желание участвовать в жизни», – подчеркнула Анна.
Специалист напомнила, что право на коммуникацию является базовым правом человека, и задача общества – предоставить доступный способ общения каждому.
Что такое АДК и кому это нужно?
Анна развеяла популярный миф о том, что использование альтернативных средств (карточек, планшетов) мешает развитию устной речи.
«АДК не мешает, а стимулирует речевую активность. Сначала выстраивается внутренняя речь, мышление, и только потом – внешнее высказывание. Если физиологически заговорить возможно, АДК только поможет,» – отметила логопед.
К средствам АДК относятся:
- Низкотехнологичные: тело человека (жесты, мимика), графические символы, предметы (всё, что не требует батареек).
- Среднетехнологичные: коммуникативные кнопки с записанным голосом.
- Высокотехнологичные: планшеты, компьютеры со специальными программами и айтрекеры (управление взглядом).
Социализация начинается с «быть услышанным»
Анна Медведева подробно остановилась на том, как АДК влияет на социализацию. По её мнению, интеграция в общество начинается не с похода в школу или на работу, а с возможности сказать «нет», попросить сок или поделиться впечатлением.
«У нас есть базовые навыки: отказаться, попросить, поделиться мнением. Если неговорящий ребенок может это сделать – социализация уже случилась. Неважно, есть ли у него работа или широкий круг общения. Важно, что этот круг появился и качество жизни изменилось,» – отметила спикер.
Был приведен яркий кейс девочки с ДЦП и двусторонними кохлеарными имплантами. Начав с простого расписания дня, она перешла к полноценному общению на планшете, а затем и к управлению коляской. Благодаря АДК она обрела подругу и сейчас активно выбирает школу для обучения.
Барьеры среды и работа с родителями
Обсуждая сложности, эксперты выделили «барьеры среды». К ним относится неинформированность общества, отсутствие визуальной поддержки в общественных местах (например, меню с картинками в кафе) и стереотипы.
Большое внимание было уделено работе с семьями. Часто родители боятся, что АДК заменит речь, и ждут мгновенных результатов.
«Моя задача – не убедить родителей, а объяснить, зачем это нужно. Когда родители видят, что ребенок начинает мыслить и включается в жизнь семьи, страх уходит,» – резюмировала Анна.
Генетическая поддержка
Элина Карибова анонсировала проект «Шаг вперёд», в рамках которого фонд проводит бесплатное полногеномное секвенирование для детей с ДЦП и наследственными заболеваниями со схожей клинической картиной. Это исследование помогает не только уточнить диагноз и скорректировать терапию, но и спрогнозировать риски при планировании последующих беременностей.
Итоги
Эксперты сошлись во мнении, что АДК – это не просто «карточки» или вспомогательный гаджет, а инструмент, дающий человеку шанс на полноценную жизнь.
Вебинар завершился цитатой, ставшей девизом Анны Медведевой:
«Если человек не говорит, это не значит, что ему нечего сказать. Наша задача – помочь ему быть услышанным.»
Элина Карибова от имени фонда «ГАЛЧОНОК» выразила благодарность РООИ «Перспектива»:
«Благодарим команду РООИ «Перспектива» за приглашение принять участие в вебинаре и возможность рассказать о практиках фонда «ГАЛЧОНОК» в сфере социализации детей с двигательными нарушениями, в том числе с ДЦП.
В ходе встречи мы поделились опытом использования средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК), которые помогают детям с тяжелыми двигательными и речевыми нарушениями общаться, выражать свои потребности и быть более самостоятельными. Также мы рассказали о проекте “Шаг вперёд”, благодаря которому семьи получают возможность пройти генетическую диагностику, лучше понять причины заболевания ребенка и скорректировать его реабилитационный маршрут. Отдельное внимание уделили проекту «Прокатит», который позволяет семьям бесплатно пользоваться современными техническими средствами реабилитации и специализированным оборудованием, повышающими качество жизни детей и их близких.
Особенно ценно было видеть живой интерес участников, их вопросы и готовность обсуждать практические инструменты поддержки семей. Благодарим организаторов за высокий уровень подготовки мероприятия, теплую атмосферу и возможность профессионального обмена опытом. Надеемся, что вебинар оказался полезным для специалистов и родителей, а сотрудничество фонда “ГАЛЧОНОК” и РООИ “Перспектива” будет продолжаться и развиваться».
Ведущая вебинара Татьяна Чистякова, специалист отдела по развитию лидерства РООИ «Перспектива», в свою очередь пожелала фонду процветания:
«Вебинар имеет большую практическую пользу и значимость для широкой аудитории слушателей: для логопедов, психологов, эрготерапевтов и родителей детей с особенностями речи и двигательными нарушениями, поскольку на вебинаре можно узнать о тонкостях альтернативной дополнительной коммуникации и реальные кейсы, показывающие, как важна АДК в жизни ребенка и его семьи, и это особенно важно для специалистов и семей из регионов.
Такой вебинар показывает, что каждый ребенок (независимо от способа коммуникации) может выражать свои чувства и мысли, общаться, заявлять о своих потребностях и быть услышанным!
Желаем благотворительному фонду “ГАЛЧОНОК” дальнейшего процветания».
Следите за анонсами РООИ «Перспектива» – в этом июле и осенью мы продолжим серию вебинаров с ведущими российскими и международными экспертами в области профориентации и инклюзии.
Общее количество слушателей вебинара 1 июля 2026:
54 человека (с 50 электронных адресов) из 37 городов, посёлков и сёл
(26 регионов России; Таджикистан и Узбекистан)
Из отзывов участников вебинара:
Юлия Воронова, г. Абакан (Хакасия):
«Спасибо! Очень интересно – современные инструменты. Последнее время работаю по варианту 5.2 – и 6.2, 6.3 стала выпускать из вида. Повторила и много нового узнала».
Татьяна Минакова, г. Каменка-Днепровская (Запорожская обл.):
«Вся информация очень интересная и необходимая для практической работы».
Татьяна Дядюшина, пгт. Весёлое (Запорожская обл.):
«Подача материала интересна и доступна».
Сергей Львов, г. Кузнецк (Пензенская обл.):
«Тема альтернативной коммуникации для детей с двигательными нарушениями была для меня новой. Особенно полезно было услышать о практических примерах и ошибках, с которыми сталкиваются специалисты. Спасибо за возможность расширить кругозор в смежной области».
Ирина Петюренко, г. Донецк (ДНР):
«Анна Медведева – УМНИЧКА!!!»
Видеозапись вебинара 01.07.2026 (с тайм-кодами в описании)
«Современные инструменты поддержки детей с двигательными нарушениями, в том числе с ДЦП: опыт фонда «ГАЛЧОНОК»
(синхронный перевод на русский жестовый язык – Наталья Белова и Инесса Беликова):
Кратко о других вебинарах (с видеозаписями) по лидерству (социализации):
см. Web-школа РООИ «Перспектива» – Лидерство (социализация) (2014–2026)
Вебинар прошёл в рамках проекта РООИ «Перспектива»:
- «Социальное и профессиональное самоопределение детей и подростков с инвалидностью/ОВЗ»
(Фонд президентских грантов)
