Денис Роза — председатель РООИ «Перспектива» и директор фонда «Лучшие друзья». Мы поговорили с ней о том, почему инвалидность — не столько медицинское, сколько социальное явление, зачем в разговоре о ней отказываться от устоявшихся терминов и чем могут быть плохи фильмы, герои которых преодолевают беды и боль.
Российская общественная организация инвалидов «Перспектива» существует с 1997 года. Она помогает людям с инвалидностью получать образование, находить работу и защищать свои права. Фонд «Лучшие друзья» поддерживает людей с нарушениями развития и интеллекта — помогает познакомиться и подружиться со сверстниками без инвалидности, устроиться на работу, начать самостоятельную жизнь. Обеими организациями руководит Денис Роза, с которой мы поговорили о мифах и стереотипах, которыми окружена ее работа.
— Я задам глупый вопрос, но знаю, что на него есть серьёзный ответ: что такое инвалидность?
— Инвалидность, конечно, очень широкое понятие, и люди с инвалидностью очень разные. Есть те, у кого инвалидность проявлена внешне. Есть невидимая инвалидность. Есть люди с ментальными нарушениями. Но если говорить о социальном подходе, то во всех этих случаях проблема возникает из-за барьеров, с которыми сталкиваются эти люди. Например, неслышащего человека пригласили на мероприятие, но не предоставили переводчика жестового языка — и человек сразу чувствует, что это мешает ему включиться, участвовать в социальной жизни.
— РООИ «Перспектива» существует 25 лет — за это время барьеров стало меньше?
— Когда мы начинали, большинство тех, с кем я общалась, вообще никогда не видели человека с инвалидностью. Было много недопонимания, стереотипов. Например, когда мы помогали людям с инвалидностью трудоустроиться, мне казалось, что уж молодые коллеги не должны относиться к ним негативно, — но нет, случалось, возникал негатив. Или помню один свой разговор с женщиной-врачом в начале 2000-х — она считала, что люди с инвалидностью должны жить отдельно и им же будет лучше.
Сейчас многое меняется, люди с инвалидностью стали заметнее. Мы проводим в школах уроки доброты, и запросы на эти уроки поступают в том числе от родителей детей без инвалидности и учителей. Они говорят, что им это нужно, они видят важность и пользу.
Но все равно многие мифы сохраняются. Например, что люди с определённым видом инвалидности — все люди на колясках или все люди со слуховыми аппаратами — одинаковые. Мы, например, поэтому не используем термин «солнечные дети» по отношению к людям с синдромом Дауна — потому что он создаёт впечатление, что у них всех одинаковые характеры, а это не так.
— Использование или, наоборот, отказ от использования тех или иных терминов часто вызывает непонимание: «это же просто слова». От каких ещё слов вы отказались и почему?
— Терминология — важная часть нашего отношения к людям. Мы, например, перестали использовать термин «подопечные» — хотим, чтобы у нас были равноправные отношения с участниками наших программ. Иногда называем их благополучателями. Мы не используем термины, которые унижают, например «умственно отсталый». Предпочитаем говорить и продвигаем уважительные термины. Очень не любим, когда взрослого человека с особенностями развития и интеллекта называют ребёнком, даже если он моложе говорящего. Он ребёнок только для своих родителей!
Мы одними из первых вместо «инвалид» стали продвигать термин «человек с инвалидностью». Есть такой принцип, по-английски people first — нельзя человека сводить к какому-то одному признаку. Сначала человек, потом его инвалидность.
Некоторые считают, что «инвалидность» — плохое слово и лучше говорить «человек с ограниченными возможностями». Но никому в нашем движении этот термин не нравился. Что значит — ограниченные возможности? Дайте людям безбарьерную среду, позвольте получить нормальное образование, работать, общаться — и не будет ограниченных возможностей. Хотя этот термин закрепился в том числе на уровне законодательных актов, появилась аббревиатура ОВЗ — «ограниченные возможности здоровья».
— Как обеспечить эту безбарьерную среду?
— Есть термин reasonable accommodations, «разумные приспособления», которые нужны, чтобы человек мог, скажем, просто выполнять работу или учиться.
Когда мы только начинали, у нас был незрячий сотрудник Паша — ему друзья читали книги, потому что не было учебников, набранных шрифтом Брайля. Другой не мог попасть на лекции, за него ходила мама, писала лекции. Наш коллега Сергей уже ездил на коляске в МГУ, но это было порой похоже на фильм ужасов — когда он на ней спускался на эскалаторе в метро. Большинство же людей с инвалидностью просто не получают нормального образования. Причём даже если они начинают учиться, то потом постепенно отсеиваются — или из-за недоступной среды, или из-за привычки учиться дома. Сегодня эта ситуация, к счастью, меняется.
В Штатах, например, есть целый сайт, где подробно расписано, при каких вариантах инвалидности какие приспособления могут понадобиться. Конечно, каждый случай надо рассматривать отдельно, но это своего рода путеводитель. Поскольку мы занимаемся трудоустройством людей с инвалидностью, мы обсуждаем эти разумные приспособления с работодателями. Это не только, условно, пандус и просторный туалет.
— С точки зрения работодателя, трудоустройство человека с инвалидностью проходит по ведомству D&I. Флагманами в этой сфере в нашей стране были международные компании, но многие из них после 24 февраля ушли из России. Чего ждать сотрудникам с инвалидностью?
— В наших программах участвуют и российские работодатели. До сих пор к нам обращается МТС. Одно время очень активным в найме был Почта Банк. Недавно мы по поводу программы трудоустройства встречались с «Северсталью». Начинаем работать с «Лабораторией Касперского», надеюсь, что-то получится.
Мы проводили для компаний ежегодный форум по найму людей с инвалидностью. Когда только начинали, выступали на них сами. К 2020 году, наоборот, представители компаний рвались рассказывать о своём опыте. Это уже не «давайте возьмём одного человека, попробуем» — они целенаправленно ищут сотрудников. Трудоустройство людей с инвалидностью постепенно перестаёт быть чем-то необычным. Не только в Москве или Петербурге, но и в Воронеже, Казани, Нижнем Новгороде.
Начинали мы действительно с сотрудничества с зарубежными компаниями. Например, много людей трудоустроили в «Икею», разные фармацевтические компании. EY взяли молодых людей с ментальной инвалидностью из нашей программы «Лучшие друзья». Сейчас российский офис EY отделился и сменил название, мы боялись, что там будут сокращения, но нет — ребята по-прежнему работают.
С тех пор как началась «спецоперация»*, многие из тех, кто участвует в наших программах, или попали под сокращения, или боялись, что их уволят в ближайшее время. Некоторые переживают, что сократятся зарплаты, снизится уровень жизни.
Будем надеяться, что все это удастся в какой-то мере развивать и дальше. По крайней мере, мы показали, что это возможно. Почему вообще мы называемся РООИ «Перспектива»? Когда мы думали над названием нашей организации, у людей с инвалидностью никакой перспективы не было. И мы решили, что наша организация должна эту перспективу создать.
— У вас сейчас проходит школа «Арх-Перспектива». Для кого она?
— В первую очередь для будущих специалистов по городскому планированию, архитекторов. Тема доступной среды в профильных вузах подаётся узко. Поэтому мы решили создать образовательную программу по универсальному дизайну.
В английском языке есть термины design for all, inclusive design, universal design, некоторые эксперты видят между ними различия, но в целом все они о том, что дизайн должен учитывать потребности разных людей. Это не только люди с инвалидностью, но и, например, пожилые люди. Или вот у нас выступала эксперт из Аргентины с лекцией о гендерных различиях, которыми тоже часто пренебрегают. А итальянский эксперт рассказывал, как важно в процессе разработки универсального дизайна общаться с теми, на кого он рассчитан, в том числе с людьми с инвалидностью.
— Насколько было сложно в этом году, учитывая политическую ситуацию, пригласить международных экспертов?
— Как ни странно, вообще не сложно. Но они нас знают, это помогло. Я, честно, думала, что у нас будут проблемы, всем написала, и они сказали: «Нет, мы знаем школу, мы знаем, что там много студентов, которые очень хотят учиться, для нас это важно». Основная проблема с экспертами — что они вечно заняты.
— У вас ещеёв этом месяце международный фестиваль кино о жизни людей с инвалидностью. С ним такая же ситуация?
— Обычно на него приезжают человек 40 — создатели, герои фильмов, — но в этом году многие не захотели. Были те, кто ещё летом подавал заявку на участие, а осенью сказал: «Извините, но увы, наше государство рекомендует не сотрудничать с Россией». Очень жалко, что не будет замечательного фильма из Ирана, где главный герой с синдромом Дауна, — из-за ситуации в Украине режиссёр написал: «Я не готов».
Но все-таки многие участвовать будут. Нам пришло более 1000 заявок, сейчас в программе более 100 фильмов из 30 стран, в том числе Бразилии, Индии, Аргентины, США, Ирана, Франции, Бенина.
— Фильмы о людях с инвалидностью могут изменить общество. Но как меняются они сами?
— Вы знаете фильм «CODA: Ребёнок глухих родителей»? Он стал прорывом и получил «Оскар», и важно, что в нем играют люди, которые на самом деле не слышат. Ещё недавно это было сложно представить.
Когда в киноиндустрии началась дискуссия о том, что персонажей с инвалидностью должны играть актёры с инвалидностью, многие опасались, что в результате упадёт качество фильмов. Почему-то считалось, что это будут непременно непрофессиональные актёры. Но ведь есть профессиональные актёры среди людей с инвалидностью. Актёр Ар Джей Митт, сыгравший в сериале «Во все тяжкие», на самом деле живёт с ДЦП, и это не делает его менее профессиональным. Он, кстати, приезжал к нам на фестиваль и рассказывал, как сложно человеку с инвалидностью пробиваться в Голливуде.
— Если говорить не о кинопроизводстве, а о сюжетах: типичная арка персонажа с инвалидностью — это история преодоления. Что вы думаете об этом стереотипе?
— Мы в повседневной работе слово «преодоление» стараемся не использовать вообще. Это не преодоление, это жизнь.
Понятно, что кино должно быть интересным. Никто не станет смотреть, как человек просто ест или ходит в магазин, поэтому режиссёры выбирают что-то эмоциональное, красивое. Но в последние годы мы видим, по крайней мере, в тех фильмах, которые отбираем для нашего фестиваля, что даже если в центре истории альпинист, который покоряет горные вершины, режиссёр показывает и то, как он общается с друзьями, как в каких-то мелочах зависит от помощи окружающих, как ему важно быть частью комьюнити. Раньше — да, часто герой был одиночкой, который только и делал, что преодолевал трудности. Особенно в российских фильмах.
Но тут ещё важен культурный и социальный контекст. Например, я недавно смотрела документальный фильм из Боснии и Герцеговины о человеке с синдромом Дауна, и меня резануло, что его родители рассказывают о трудностях, с которыми им пришлось столкнуться, прямо при нем. Есть такое правило — не говорить при ребёнке о том, что он является источником проблем. Но потом я поняла, что герои таким образом хотели включить своего ребёнка в разговор. Где-нибудь в Австралии люди с синдромом Дауна с детства включены в социальную жизнь, они очень активные, они сами могут рассказать о себе. В каких-то других странах инклюзия проявляется иначе. В разных странах у людей разный опыт.
Но какими бы ни были эти истории, я всегда говорю: «Если человек на коляске в конце фильма встаёт, мы такой фильм в программу не берём». Потому что у нас нет цели человека с инвалидностью непременно вылечить. Наша идея в том, что человек с инвалидностью может и должен жить в обществе и быть принятым, независимо от его особенностей.
________________
*Согласно требованию Роскомнадзора, при подготовке материалов о специальной операции на востоке Украины все российские СМИ обязаны пользоваться информацией только из официальных источников РФ. Мы не можем публиковать материалы, в которых проводимая операция называется «нападением», «вторжением» либо «объявлением войны», если это не прямая цитата (статья 53 ФЗ о СМИ). В случае нарушения требования со СМИ может быть взыскан штраф в размере 5 млн рублей, также может последовать блокировка издания.
Источник: Forbes
