Особенности развития движения независимой жизни в разных странах

Философия независимой жизни инвалидов распространяется по странам мира. Однако, приживаясь на почве той или иной культуры, идеология меняется, впитывая в себя ее особенности и традиции.

Эта тенденция развития движения была проанализирована на международном саммите независимой жизни, который состоялся в 1999 г. в Вашингтоне. Предлагаем Вашему вниманию выдержки из материалов, опубликованных по результатам форума.

БРАЗИЛИЯ: ПРИСПОСОБЛЕНИЕ ФИЛОСОФИИ «ПЕРВОГО МИРА» К РЕАЛИЯМ «ТРЕТЬЕГО МИРА»

В своем докладе «Выживание без системы безопасности в Бразилии» Юджин Вильямс говорит, что первые шаги к зарождению движения инвалидов в Бразилии были сделаны на рубеже 60-70-х гг., когда возникли общественные и спортивные организации инвалидов в Рио-де-Жанейро, Сан-Паоло и других городах. Хотя эти группы не занимались политикой, они служили для инвалидов местом для дискуссий и развивали в них чувство общности и, что наиболее важно, стали ранней формой самоорганизации. Не удивительно, что в существующих экономических условиях Бразилии эти группы предпринимали такую деятельность как продажа лотерейных билетов, конфет и поделок. Цель таких прибыльных проектов обычно была не независимость в том смысле, как ее понимают инвалиды в индустриально развитых странах, а то, что их участники могли вносить свою лепту в благосостояние своих семей.

Роза-Анджела Берман Бьелер, одна из главных активистов бразильского движения инвалидов, стала «шейником» в 1970 г. Она рассказывает о том, как однажды она и другие инвалиды из реабилитационного центра решили пойти в кино: «В те годы очень редко и необычно было видеть на улице человека на коляске, но пять или шесть человек одновременно — это шок, революция.» Хотя многих инвалидов принуждали жить в интернатах, и многие из них считали идеалом реабилитацию в рамках общества, эти учреждения, тем не менее, были местом, где инвалиды могли встречаться и общими усилиями осмыслять свое положение, искать способы изменить его, изменить порядки в учреждении, где все они оказались.

Движение инвалидов в Бразилии не развивалось в изоляции: многие из его первых активистов участвовали в других общественных движениях, которые переживали свой расцвет после падения военной диктатуры. Всемирный Год инвалидов, объявленный ООН, был другим фактором развития движения, а именно послужил развитию защиты собственных прав и интересов и самопомощи. Впервые на международном уровне об инвалидах говорили не в рамках медицинских понятий и не как объектах для социальной помощи, а как о людях, которые достойны равенства и полноправного участия в жизни общества. Всемирная программа действий по отношению к инвалидам пропагандировала защиту своих прав и интересов и полное включение инвалидов в жизни общества и выдвигала идею самоорганизации как ключевую в стратегии развития движения инвалидов.

Независимость в Латиноамериканских странах часто понимается как способность все делать самостоятельно, хотя активисты движения продолжают настаивать на том, что ее следует понимать как автономию, активизацию и самопомощь. Проблемы, которые находятся на повестке дня в Бразилии, очень часто отличаются от тех, которые бывают в центре внимания в других странах. Например, в Латинской Америке услуги персональной помощи чаще всего оказывают члены семьи – родственники или прислуга – а не те, кого специально для этого нанимают. В то время как в индустриально развитых странах центры независимой жизни финансируются государством, а также частными спонсорами, ЦНЖ в Рио-де-Жанейро – первый ЦНЖ, открытый за пределами индустриально развитого мира, предоставляет работников для предприятий и использует излишки от их контрактов для финансирования Центра. Он предлагает услуги, которые в более обеспеченных странах предоставляются в центрах реабилитации и государственными службами.

ВЬЕТНАМ: САМОДОСТАТОЧНОСТЬ В УСЛОВИЯХ СЕЛЬСКОЙ ЭКОНОМИКИ

Вьетнам до сих пор возрождается после почти 50- летнего периода войн, которые оставили страну разоренной и разрушили инфраструктуру, необходимую для развития современной экономики.

Подсчитано, что почти 4.5 миллиона людей (из 78-миллионного населения страны) являются инвалидами, однако менее 15 % из них имеют доступ к услугам реабилитации. Более того, вьетнамская экономика по большей степени – сельская: почти 90% инвалидов – крестьяне и сельскохозяйственные рабочие. Это создает определенные трудности в организации самодостаточных групп инвалидов, поскольку западные модели центров независимой жизни предполагают существование рынка и небольших предприятий. Дополнительная преграда заключается в том, что государственная программа распределения земель частично основана на работников, поэтому семьи, в которых есть инвалиды, находятся в невыгодном положении. Намерения государства – дать работу инвалидам, совместно с негосударственными организациями создать систему социальной защиты, обеспечить образование и реабилитацию – очень часто не реализуются из-за тяжелой экономической ситуации в стране. Инвалиды чаще, чем другие категории населения, остаются неграмотными. Многие из них не имеют даже основных приспособлений для передвижения: протезов или инвалидных колясок. Исследование положения инвалидов, предпринятое в 1994-95 гг. Министерством по делам труда, инвалидов и социальной защиты, выяснило, что большинство людей, имеющих нарушения опорно-двигательного аппарата, считают это своей главной проблемой.

Как и в большинстве развивающихся стран, повышение благосостояния является центральной проблемой в деле улучшения положения инвалидов. Большинство зарубежных неправительственных организаций, работающих во Вьетнаме, концентрируют свою энергию на обеспечении инвалидов основными медикаментами, средствами реабилитации и обучении знаниям и навыкам, которые могут помочь изолированным друг от друга вьетнамским инвалидам участвовать в семейной экономике. Алистар Хикс, представитель FAO в Азиатско-тихоокеанском регионе, поясняет детали агроэкономической программы для инвалидов. Она включает в себя не только навыки земледелия на инвалидной коляске, но также навыки изготовления инструментов, содержания ремонтных мастерских, кузниц, пчеловодства, шелководства, то есть всего того, что является частью сельского хозяйства страны.

США: ПОДХОДИТ ЛИ ФИЛОСОФИЯ НЕЗАВИСИМОЙ ЖИЗНИ НОВОМУ ПОКОЛЕНИЮ ИНВАЛИДОВ?

Нора Грос, медик-антрополог, сделавшая много для того, чтобы проследить историю движения инвалидов, считает, что движение независимой жизни возникло в 1950-е г.г., в последние годы эпидемии полиомиелита, когда организация «Марч ов Даймз» начала оплачивать приспособления для дыхания, услуги сиделок и услуги на дому, которые позволяли многим людям покинуть больницы и вернуться домой. Люди, которым до этого приходилось жить в специальных учреждениях, смогли жить со своими семьями, ходить в школу. Такая интеграция была частичной, и тем, кто перенес полиомиелит, и их родителям часто приходилось бороться за свои самые элементарные права. Например, Департамент Трудовой реабилитации Калифорнии признал Эда Робертса «слишком серьезным инвалидом» для того, чтобы он мог воспользоваться их услугами. (Позднее Эд Робертс возглавил это учреждение, которое когда-то признало его неспособным к труду). Штат Нью-Йорк отказал Джуди Хьюман в праве преподавать в школе только потому, что она пользовалась инвалидной коляске (сейчас Хьюман возглавляет отдел специального образования Департамента образования США). Первые лидеры движения за права и независимую жизнь инвалидов – люди, которые перенесли полиомиелит.

Хотя считается, что движение независимой жизни зародилось в Беркли, примерно в это же время в нескольких разных местах существовало несколько аналогичных программ. Об этом пишет Лекс Фриден. В 1960-е гг. целая группа студентов с серьезными формами инвалидности посещали университет в Иллинойсе и жили в приспособленном здании, в 1970-е гг. в Бостоне студенты-инвалиды приспособили для себя крыло старого здания общежития. Примерно в то же время группа инвалидов решила покинуть реабилитационный центр в Хьюстоне, и, поскольку выбор у них был небольшой: либо переехать в интернат, либо вернуться к родителям, они организовали что-то вроде коммуны, где они вместе стали учиться жить самостоятельно.

Движение за права чернокожего населения, которое было очень актуально в 50-е и 60-е гг., послужило толчком для того, чтобы рассматривать инвалидов как объектов дискриминации, как еще одну категорию меньшинств. Это позволило направить борьбу за принятие законов в отношении инвалидов в русло борьбы за права человека.

В 1978 г. в Конгрессе прошли слушания по проблемам Независимой жизни, и после этого, согласно 7 статьи Акта о реабилитации, на средства федерального бюджета стали открываться Центры независимой жизни. Хотя федеральное финансирование подняло движение независимой жизни на общенациональный уровень, некоторые считали, что из-за этого движение утрачивает самобытные черты и отходит от движения за права инвалидов. «В руководстве движения преобладают белые выходцы из среднего класса с физическими формами инвалидности. Для инвалидов с иными национальными, культурными, социально-экономическими традициями движение независимой жизни не вполне подходило. Кроме того, в движении почти не были представлены люди с менее «традиционными» видами инвалидности (отставание в развитии, психиатрические проблемы, и т.д.), из-за чего фокус проблем (отстаивание прав) и услуг был несколько смещен. Движение независимой жизни уделяло мало внимания проблемам пожилых инвалидов. Это привело к тому, что центры оказались не подготовлены к старению поколения бэби-бума. Многие центры независимой жизни в своей деятельности делали акцент на защите прав и интересов инвалидов, ограничивая развитие услуг из-за недостаточного финансирования. Вместо того, чтобы выявлять нужды инвалидов изнутри, центры стали подчиняться приоритетам, провозглашенным государством.» (Ж. Челберг. Независимая жизнь: за и против. Неопубликованная статья.)

Хотя движение инвалидов в США во многом вдохновлялось движением за гражданские права, в нем мало участвовали афро-американцы и другие представители нетрадиционных культур. Как считает Кэти Мартинес, «многие инвалиды не получают всего набора услуг. Среди них афро-американцы и латиноамериканцы, молодежь, которая покинула школу, собирается в группировки или живет вне общепринятых учреждений. Почему модель независимой жизни не работает для более широкой публики? Не потому ли, что движение понимает независимость слишком узко? Что насчет тех, кто не хочет жить отдельно от своей семьи? Будем ли мы считать их недостаточно самостоятельными или будем искать другие модели и способы полной интеграции инвалидов в общество?» (Кэти Мартинес. Культурная адаптация философии независимой жизни. Portfolio’96: IDEAS 2000).

ШВЕЦИЯ

Одним из корней движения независимой жизни было понятие «нормализации», которое стало довольно распространенным в шведском обществе на рубеже 60-70-х гг. «Нормализация» пропагандировала освобождение инвалидов, прежде всего, людей с задержкой в развитии, из специальных учреждений и создание условий для того, чтобы они могли жить в рамках общества. Сейчас многие активисты свысока относятся к идее нормализации, считая, что она заставляет инвалидов стремиться к «норме», идеалу, и подавляет некоторые уникальные и ценные аспекты инвалидности. Однако для того времени это был существенный прорыв, отказ от принятого положения, при котором инвалидов помещали в интернаты, отход от предубеждений относительно того, кто из людей выше, а кто – ниже.

Акцент на жизни в рамках общества и государственном финансировании услуг персональных помощников остается важной составляющей движения независимой жизни в Швеции. В специальном докладе Министерства Социального обеспечения это было названо приоритетом и поставлено выше таких задач как доступная среда и антидискриминационное законодательство.

Адольф Рацка указывает на такой парадокс: многие инвалиды не имеют работы и достаточной подготовки, и в то же время услуги для них контролируются специалистами, которые не являются инвалидами. Довольно часто эти услуги, «и качеством, и количеством напоминают интернат и делают нас более зависимыми». Как альтернативу, он предлагает модель, при которой сами инвалиды открывают дело или кооператив, который организует и управляет этими услугами, приносит прибыль, дает инвалидам работу и навыки.

Сейчас в Швеции существуют восемь кооперативов, которые организуют услуги персональных помощников. Услуги контролируются государственной программой персональной помощи, однако те, кто пользуется этими услугами, могут нанимать, обучать, составлять график работы своих персональных помощников и руководить ими. Стокгольмская Группа Независимой жизни сегодня является устойчивым предприятием с годовым бюджетом в более чем 14 миллионов долларов. Совет директоров этой организации состоит исключительно из потребителей услуг персональных помощников, поскольку те, кто такими услугами пользуется, даже инвалиды, не имеют непосредственного опыта и понимания всех аспектов. Рацка отмечает, что не соблюдение такого правила может нанести некоторый ущерб программе, поскольку время и усилия будут потрачены не только на дело, но и на прояснение политики. Он отмечает также, что предоставление качественных услуг и появление излишков могут вступить между собой в конфликт.

УГАНДА: САМООРГАНИЗАЦИЯ В ПРОЦЕССЕ ДЕМОКРАТИЗАЦИИ

После долгих лет диктатуры Уганда, по выражению некоторых очевидцев, переживает демократическое помешательство. В новой угандийской конституции содержатся нормы, запрещающие дискриминацию на почве инвалидности, а в парламенте страны пять мест выделены специально для представителей инвалидов (это является частью так называемой «системы движений», которая основана не на многопартийности, а на интересах различных категорий населения).

Законодательная система 1996 г. предусматривала представительство инвалидов на всех уровнях и создание министерства по делам пожилых людей и инвалидов. Что касается первого, то выборы закончились избранием 47 тысяч представителей инвалидов (или около 0, 5 от всего электората). В данный момент министром по делам инвалидов и пожилых людей является женщина-инвалид, достопочтенная Флоренс Найга.

Очевидно, что это представительство в системе власти одновременно и вырастает, и способствует осознанию себя как группы людей с общими политическими и социальными интересами. Национальный союз инвалидов Уганды, который был образован в 1987 г., был первой организации, которая поняла это и сплотила людей с разными видами инвалидности.

В то же время понятие независимой жизни в Уганде описывается как оксюморон: само-помощь и самоорганизация кажутся гораздо более лучшими описаниями того, как инвалиды могут улучшить качество своей жизни в Уганде, где весь жизненный уклад основан на взаимозависимости и семейных связях. Как во многих развивающихся странах, ликвидация бедности остается центральной проблемой. Например, в столице Уганды, Кампале, Городской совет недавно запретил попрошайничество. В ответ на требование нищих инвалидов дать им что-нибудь взамен, Совет выделил им участок земли возле автобусного парка, и 80 инвалидов образовали ассоциацию.

Новости

Анонсы

Яндекс.Метрика