здравствуйте!
полагаю, что в вашем случае МСЭ действовало правомерно.
согласно перечню I. Заболевания, дефекты, необратимые морфологическиеI. Заболевания, дефекты, необратимые морфологические изменения, нарушения функций органов и систем организма,при которых группа инвалидности без указания срока переосвидетельствования (категория "ребенок-инвалид"до достижения гражданином возраста 18 лет) устанавливается гражданам не позднее 2 лет после первичного признания инвалидом (установления категории "ребенок-инвалид") (приложение к Постановлению Правительства РФ от 20.02.2006 N 95 (ред. от 27.06.2019) "О порядке и условиях признания лица инвалидом")
1. Злокачественные новообразования (с метастазами и рецидивами после радикального лечения; метастазами без выявленного первичного очага при неэффективности лечения; тяжелое общее состояние после паллиативного лечения; инкурабельность заболевания).
но я могу ошибаться в своей интерпретации описанного вами заболевания, поскольку я не медик. проконсультируйтесь дополнительно у врачей на этот счёт.
1я группа всегда устанавливается на 2 года, за исключением случаев, когда она установлена бессрочно.