Текст вопроса: Добрый вечер. У моего ребёнка. Выявлен диагноз: Ювенильный системный артрит, полиартрит. акт 3-2, ст.1 ФН3 Числимся в реестре как орфанники . Код М-08.2 Не дали инвалидность ни лекарства. Заболели в 2016 году в декабре. Наблюдается в Москве ребёнок, были уже 3 раза. Инвалидности отказано. Что делать и положена ли нам инвалидность?

Ответ на вопрос: здравствуйте! по данному заболеванию нет жёстких критерий, поскольку заболевание имеет очень разнообразную клиническую картину. согласно  Классификациям и критериям, используемые при осуществлении медико-социальной экспертизы граждан федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, Утв. приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 17 декабря 2015 г. N 1024н Количественная оценка степени выраженности стойких нарушений функций костно-мышечной системы и соединительной ткани организма человека, обусловленных воспалительными полиартропатиями, в частности, ревматоидным артритом, основывается преимущественно на оценке степени выраженности клинико-функциональных проявлений: клинических нарушений функции суставов, рентгенологической стадии изменений суставов, клинико-лабораторных показателей активности воспалительного процесса, характеристики течения, частоты обострения и тяжести заболевания, нарушений функции систем внутренних органов. таким образом, для того, чтобы понять должна ли быть установлена инвалидность, нужно знать более чёткую клиническую картину, то есть в направлении на МСЭ должно быть указано подробно степень тяжести заболевания, течение заболевания и имеющиеся в связи с  ним ограничения жизнедеятельности. что касается обеспечения лекарствами, то В случае выявления заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических заболеваний, медицинская организация в течение 5 дней со дня установления диагноза направляет представление в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта РФ для включения сведений о лице в региональный сегмент для последующего обеспечения лекарственными препаратами. согласно ФЕДЕРАЛЬНОМУ ЗАКОНУ ОБ ОСНОВАХ ОХРАНЫ ЗДОРОВЬЯ ГРАЖДАН В РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ОТ 21 ноября 2011 года N 323-ФЗ Статья 44. Медицинская помощь гражданам, которым предоставляются государственные гарантии в виде обеспечения лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее в настоящей статье - Федеральный регистр), содержащего следующие сведения:1) страховой номер индивидуального лицевого счета гражданина в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии);2) фамилия, имя, отчество, а также фамилия, которая была у гражданина при рождении;3) дата рождения;4) пол;5) адрес места жительства;6) серия и номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов;7) дата включения в Федеральный регистр;8) диагноз заболевания (состояние);9) иные сведения, определяемые Правительством Российской Федерации.5. Ведение Федерального регистра осуществляется уполномоченным федеральным органом исполнительной власти в порядке, установленном Правительством Российской Федерации. согласно вышеупомянутому порядку (Утверждены постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403): 12. Медицинские организации осуществляют:а) представление в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений о лицах, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, в региональные сегменты в течение 5 рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, включенного в перечень, по форме и в порядке, которые утверждаются Министерством здравоохранения Российской Федерации; таким образом, Вас скорее всего не внесли в регистр, что является прямым нарушением приведённых норм законодательства. Вам нужно направить соответствующую жалобу в органы прокуратуры и росздравнадзора