Текст вопроса: Доброе утро. Мой сын, инвалид детства 2 группы. Сейчас заканчивает колледж и хочет устроиться на работ. У него орфанное заболевание (муковисцидоз). Возник вопрос по обеспечению лекарствами. Вроде по 122 фед. закону все инвалиды должны обеспечиваться лек. средствами. Но по 890 постановлению-работающие инвалиды 2 группы имеют только 50%скидку. Заболевание у него тяжёлое и жизнеугрожающее. И дорогостоящая заместительная лек. терапия. Подскажите, пожалуйста, как всё таки именно по какому закону идёт обеспечение таких больных? Ведь даже с такой скидкой нереально потянуть расходы. Спасибо.

Ответ на вопрос:

здравствуйте!

орфанное заболевание (муковисцидоз) согласно п. 4. ст. 44 ФЗ "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" N 323-ФЗ входит в особый перечень. 

В целях обеспечения граждан, страдающих заболеваниями, включенными в перечень, утвержденный в соответствии с частью 3 настоящей статьи, лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания осуществляется ведение Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее в настоящей статье - Федеральный регистр).

согласно п. 8. В целях обеспечения лиц, указанных в части 7 настоящей статьи, лекарственными препаратами уполномоченный федеральный орган исполнительной власти в порядке, устанавливаемом Правительством Российской Федерации, осуществляет ведение Федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, гемолитико-уремическим синдромом, юношеским артритом с системным началом, мукополисахаридозом I, II и VI типов, лиц после трансплантации органов и (или) тканей.

таким образом, лекарственное обеспечение по указанным орфанным заболеваниям обеспечивается по специальному регистру, которое ведётся органами здравоохранения регионов, но из федерального бюджета отдельной строкой в соответствии с Постановлением Правительства РФ от 26.11.2018 N 1416 "О порядке организации обеспечения лекарственными препаратами лиц, больных гемофилией, муковисцидозом...

согласно нему Право больного на обеспечение лекарственными препаратами возникает со дня включения сведений о нем в региональный сегмент Федерального регистра лиц.

18. В целях обеспечения больных лекарственными препаратами в порядке, установленном законодательством Российской Федерации, осуществляется назначение лекарственных препаратов и оформление рецептов на лекарственные препараты.

19. При назначении больному лекарственных препаратов лечащий врач информирует его о возможности получения им соответствующих лекарственных препаратов без взимания платы в соответствии с законодательством Российской Федерации.

20. В целях динамического наблюдения за больным и соблюдения периодичности посещения им медицинской организации лечащим врачом определяется количество лекарственного препарата, единовременно оформленного на рецептурном бланке в соответствии с рекомендованной среднесуточной курсовой дозой и сроком, назначенным для посещения.

21. Медицинская организация предоставляет больному или его законному представителю информацию об организациях, расположенных в границах муниципального образования по месту жительства или месту пребывания (в случае если срок пребывания превышает 6 месяцев) больного и осуществляющих бесплатный отпуск лекарственных препаратов, назначенных лечащим врачом.

таким образом, обеспечение лекарственными препаратами именно по этим заболеваниям и назначенные лечащим врачом осуществляется бесплатно вне зависимости от групп инвалидности