Веста Марина Анатольевна
Регион (город): москва
Социальный статус: Родитель ребёнка инвалида
Группа инвалидности: Ребёнок-инвалид
Форма инвалидности: Нарушение статодинамических функций
Текст вопроса: Я, Веста Марина Анатольевна,18.05.1980 мать несовершеннолетнего ребенка инвалида довожу до вашего сведения, по направлению медицинской организации с выраженной прогрессирующей деформацией и отрицательной динамикой за последний год Мой сын Веста Александр Сергеевич 21.12.2010 проходил очередное медицинское освидетельствование МСЭ. Ребенок родился с заболеваниями Спино мозговая грыжа и наблюдается с диагнозом врожденная аномалия развития грудного отдела позвоночника, Конскрестенция позвонков, добавочные позвонки, бабочковидный позвонок, синдром фиксированного спинного мозга, аплазия 12 ребра слева, нарушение статики с формированием паталогического лордоза, низкорослость по центильному интервалу, разная длина нижних конечностей, вальгусная деформация нижних конечностей, плоско вальгусная деформация стоп, правосторонний грудной сколиоз, прогрессирующий ,нестабильный, субкомпенсированный 2 степени.
Врачи эксперты ФКУ ГБ МСЭ по гор.Москве Минтруда России Экспертный состав 13 провели медико социальную экспертизу гражданина РФ несовершеннолетнего ребенка инвалида с грубыми нарушениями. Почему то не увидели отрицательную динамику за последний год(где подлинники рентгенографии приложены были ). В нашей выписке протоколе ЦИТО Пирогова именно русским языком по белому цвету написано отмечается отрицательная динамика, Процентную оценку о заболевании существенно занизили. Хочу отметить, что годом ранее ФКУ ГБ МСЭ по гор.Москве Минтруда России Экспертный состав 46 дали инвалидность и оценку в два раза больше, выраженности стойких функций организма человека обусловленных заболеваниями не учитывая отрицательной динамики в этом году.
Социально бытовые условия не были учтены. Бумагу о сведениях социально бытовых условиях которую дали заполнить на входе, не кому не нужна, они ее не смотрели, вопросов что касается социально бытовых они не задавали. И вообще сложилось мнение о том что решение в Бюро номер 14 и в главном бюро 13 принимают до освидетельствования комиссии.
Врач эксперт пишет что мама ребенка обратилась в МСЭ только в 2017 году, эти слова наводят на мысль, что врачи эксперты МСЭ вообще ничего не понимают в диагнозе, который у нас. Здесь говориться о том, что врожденная аномалия позвоночника, далее врожденный сколиоз возникает как вторичное заболевание... и начинает прогрессировать в интенсивном росте ребенка, а это значит что как раз когда ребенку 6-7 лет. Медики, а вернее ортопеды знают свою работу когда отправлять на инвалидность. но почему то врачи эксперты МСЭ к мнению специализированных врачей, что подтверждено выписками и описаниями рентгенограммы не прислушиваются. Недостаточно здоров и недостаточно болен.
Все таки Врачи эксперты должны прислушиваться к выпискам узких специалистов? или почему мы вообще их должны собирать на комиссию? раз они даже не читая, ставят такие выводы!
Также они рассмеялись над тем, что рост ребенка может меняться при аномалиях и сколиозах как в меньшую так и большую сторону. Сказали, что это вы не умеете мерить ребенка, при этом если посмотреть Бюро 14 ставят 121,8см, а уже бюро 13 ставят 120см. В посыльном листе из медицинской поликлиники, копию которого нам не дали, вообще рост ребенка пишут 158см( по словам Бюро номер 14) Очень интересный факт! кто же не умеет измерять ребенка. Сами ортопеды насчет этого факта не удивляются и не смеются, что рост ребенка может меняться в меньшую сторону, так как нестабильные позвонки(наше заболевание). Как же так, почему врачи эксперты МСЭ над этим фактом вообще смеются.
Так же нарушаются все права ребенка с нашим заболеванием на очередную реабилитацию, санаторно-курортное лечение, нет розовой справки о инвалидности ,нет реабилитации и санаторно-курортного лечения, так сказали в отделе реабилитации Коломенское (Даниловская набережная. дом 2), где мы стоим на учете, видимо до конца этого года(срок инвалидности кончается 01.01.2019.Так же о прохождении реабилитации в акте протокола освидетельствования не указана точная информация о реабилитации, где мы ее проходили 3 раза за год, указано всего 2 раза.
Посыльный лист мне не выдали, если есть вопросы у врачей экспертов, я же не вижу что написали в посыльном листе, чтоб мне дополнительно предоставить документы
При нашем заболевании , так как оно является необратимым морфологическим изменениям , должны инвалидность дать бессрочную, а не снимать ее вовсе.
По решению ЦПМПК видно и по характеристике из школы, что у ребенка есть психологические и ученические трудности, что также должно быть отмечено комиссией МСЭ
Я только немного успокоилась насчет того, что у ребенка заметили врачи наше заболевание, увидели в рентгене аномалию позвоночника, страшный сколиоз,(до этого искривление видно на ребенке,а по рентгену мол боялись ставить диагноз, подрастет будет видно) сколько лет бьюсь, о том, что нам нужна социальная помощь, тср, реабилитация. Мы целый год усиленно лечились, реабилитировались, должны следующий раз 26 января на реабилитацию в Евпаторию лететь, от нас ждали документы в виде розовой справки. Все стоп вы не инвалиды!!! Вам не положено!! Страшно представить, что было бы без реабилитаций, ношения корсета, и ортопедической обуви,если при всем нашем усилии и так есть отрицательная динамика.
Прошу помочь разобраться во всей этой схеме укрывания фактов заболевания, преднамеренного обмана, скрытия документов. фальсификация МСЭ.
Намерено укрыли информацию о прогрессировании заболевания!
Ответ на вопрос: здравствуйте!
проблема некорректной работы специалистов МСЭ общеизвестна. тем не менее, они являются специалистами по факту их статуса. а опровергнуть специалиста может только другой специалист. причём более авторитетный. поэтому остаётся только обжаловать их заключение в вышестоящее бюро МСЭ. также можно посоветовать вам просить узких специалистов описывать состояние и течение заболевания более подробно.
согласно
ПОСТАНОВЛЕНИЕ ПРАВИТЕЛЬСТВА РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ
от 20 февраля 2006 г. N 95
О ПОРЯДКЕ И УСЛОВИЯХ ПРИЗНАНИЯ ЛИЦА ИНВАЛИДОМ
III. Заболевания, дефекты, необратимые
морфологические изменения, нарушения функций органов
и систем организма, при которых группа инвалидности
(категория "ребенок-инвалид") устанавливается без срока
переосвидетельствования (до достижения возраста 18 лет)
при первичном освидетельствовании
30. Врожденные аномалии развития позвоночника и спинного мозга, приводящие к стойким выраженным и значительно выраженным нарушениям нейромышечных, скелетных и связанных с движением (статодинамических) функций и (или) нарушениям функции тазовых органов, при невозможности или неэффективности хирургического лечения.
поэтому Вы правы, утверждая, что ребёнку полагается инвалидность до 18-ти лет