Конференция прошла 4 апреля в Digital October, и в ней приняли участие более 100 родителей детей из Москвы и Подмосковья, многим из которых помогает выездная служба Детского хосписа.
Выступить на конференции согласились чиновники от здравоохранения, социальной защиты, образования г. Москвы и Московской области, представитель Пенсионного фонда и Росздравнадзора. Родственники пациентов имели возможность напрямую пообщаться с ними о проблемах, с которыми они сталкиваются, пытаясь реализовать право ребенка на образование, медицинскую помощь и социальную поддержку, задавали представителям профильных государственных органов вопросы по своим конкретным проблемам.
Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен в ходе конференции давал комментарии по вопросам, связанным с проблемами обеспечения медицинской помощи и установления инвалидности детям, имеющим тяжелые и редкие заболевания.
Департамент здравоохранения не разочаровал участников: его представитель после завершения работы своей секции еще 3 часа общалась с родителями, собирая жалобы. «Пусть это будет пресловутый «ручной режим», но этим надо воспользоваться!», – уверены родители.
Паллиативная помощь в России только развивается. Появились общественные организации и фонды, занимающиеся этим видом помощи. Один из таких фондов, фонд помощи хосписам «Вера», уже помог многим семьям, в составе которых есть дети с тяжелыми заболеваниями. Между тем, паллиативная помощь гарантирована законодательством РФ об охране здоровья и входит в государственную программу обязательного медицинского страхования. На практике же львиная доля финансирования этой помощи уходит в интернаты, где создаются так называемые «отделения милосердия». Во многих случаях это сводится к тому, что тяжелобольных людей собирают в одном месте(на одном этаже учреждения), где увеличен штат медперсонала. Персонал имеет определенную надбавку за особые условия труда. Те, кто посещал эти отделения свидетельствуют, что из-за высокой концентрации в одном месте пациентов с тяжелыми заболеваниями там даже дышать трудно – смесь запахов медицинских препаратов и продуктов жизнедеятельности пациентов невозможно выветрить. Насколько эффективна такая модель паллиативной помощи, можно судить из эффективности самой системы интернатов, составной частью которых являются «отделения милосердия».
