2 апреля — Всемирный день распространения знаний об аутизме. Не все знают, что аутизм — не болезнь, это нарушение развития и интеллекта. Его нельзя вылечить, но можно создать условия, в которых человеку с расстройством аутического спектра будет комфортно. По данным Минздрава, в России каждый сотый ребенок рождается с аутизмом, вокруг него много мифов и стереотипов, в том числе из кинематографа — например, из фильма «Человек дождя». Мы решили разобраться, что из этого правда, а что выдумки. Нам помогает Антонина Стейнберг, человек с РАС и руководитель Autistic City, проекта поддержки взрослых людей с аутизмом. Она рассказала, как воспринимают мир люди с аутизмом. Мы задали ей вопросы, которые обычно стесняются задавать.
1. Аутизм передается по наследству?
«И да, и нет. Аутизм – группа нарушений развития и интеллекта, которые могут появиться по нескольким причинам. Генетическая основа аутизма подтверждена близнецовыми исследованиями, и она может быть как наследственной, так и ненаследственной».
2. Аутизм диагностируют только у детей?
«Диагностировать аутизм возможно в любом возрасте. Для этого есть специальные методики. Немало людей узнали, что у них РАС во взрослом возрасте, и это очень помогло им понять свои возможности и изменить жизнь».
3. Все люди с аутизмом понимают, что у них РАС?
«Кто-то знает, что у него аутизм, а кто-то - нет. Одни глубоко изучают РАС, чтобы помочь и себе, и другим людям. Другие с детства понимают, что просто отличаются от других. Кто-то понимает это во взрослом возрасте. Я всегда знала, что отличаюсь».
4. Чем отличаются люди с аутизмом? Как они воспринимают звук, свет, цвет и тактильные ощущения?
«Восприятие нейротипичных людей соответствует тому, что воспринимается большинством как норма, особенно это касается способностей по обработке языковой информации и социальных знаков. Сенсорная чувствительность аутичных людей варьируется от человека к человеку и может сочетать гипер и гипочувствительность. Звуки, запахи, прикосновения, визуальную информацию они воспринимают по-разному. Одни очень обостренно реагирует на звуки и прикосновения, другие не переносят яркий свет, а у некоторых есть потребность в сильных объятиях и резких запахах».
5. Правда ли, что у людей с аутизмом часто меняется настроение?
«У людей с аутизмом бывает смена настроения из-за внешних факторов, точно так же, как и у других людей. Другое дело, что этих факторов для аутичных людей больше. Например, неблагоприятная сенсорная среда, насмешки, издевательства, травля».
6. Все люди с аутизмом – гении или наделены особыми талантами?
«Это очень вредный миф. У большинства людей с аутизмом нет выдающихся способностей. Исключения редки. У меня абсолютная память. А еще я увлекаюсь космическими исследованиями и роботами, мечтаю побывать на Байконуре и рассмотреть стартовый комплекс. А еще коллекционирую черепах, пока в моей коллекции 1367 фигурок из разных уголков земного шара».
7. Люди с аутизмом не понимают шуток?
«Люди с аутизмом могут понимать шутки, могут сами их сочинять. Но далеко не всегда им удаётся сделать это в режиме разговора или к месту из-за сложностей с обработкой информации и постановкой себя на место другого человека. А вызвать смех у человека с аутизмом может многое, как и у обычных людей».
8. Люди с аутизмом не умеют дружить?
«Люди с аутизмом разные. Многие хотят дружить и очень переживают от того, что не получается завести друзей. Обычным людям трудно приспособиться к коммуникативным особенностям людей с аутизмом: к прямоте и сосредоточенности на своих интересах. Но зато всегда можно знать: если человек с аутизмом поинтересовался вашим здоровьем и выразил готовность помочь, то сделал он это не для поддержания беседы, а искренне».
9. Правда ли что у людей с аутизмом повышенное либидо?
«Люди с аутизмом влюбляются. И многие хотят отношений, создать семью. Иногда за повышенное либидо окружающие принимают прямолинейные предложения человека с аутизмом встречаться или заняться сексом».
10. Могут ли люди с аутизмом жить самостоятельно и работать?
«Это зависит от самого человека с аутизмом. Даже самым социализированным всё равно требуются помощь и поддержка по разным аспектам жизнедеятельности. Работа зависит от личных умений и интересов самого аутичного человека и от готовности рынка труда в лице работодателей двигаться в сторону создания возможностей для трудоустройства. Согласно данным проведённого нашим проектом Autistic City опроса о трудовой занятости, большинство взрослых аутичных людей боялись сообщить об этом на работе, потому что все равно они не получали специальных условий труда, многих увольняли. Самое страшное, что часть аутичных людей столкнулась с грубостью, травлей и непереносимым сенсорными условиями труда в организациях, позиционирующих себя как инклюзивные».
