Везучая Аня
Однажды Анина мама случайно услышала, как одноклассники ее десятилетней дочери обсуждали своего не слишком хорошо успевающего приятеля: «Вон Аня – даун, но она гораздо умнее Максима!». Мама сначала даже не знала, то ли рассердиться, то ли тихо порадоваться такому своеобразному признанию успехов ее ребенка. Третьеклассницу Аню и правда уже сложно выделить среди сверстников без особенностей: черты лица, характерные для детей с синдромом Дауна, понемногу сглаживаются, умный взгляд беспристрастно отражает интеллектуальное развитие девочки.
Мама считает, что ей повезло: ее не огорошили в роддоме диагнозом и не предложили отказаться от Ани. О том, что девочка родилась с синдромом Дауна, позже сообщила педиатр, причем сказала сразу, что если ребенка развивать, то все будет нормально. Родители, сами выпускники Воронежского педагогического университета, немедленно взялись за дело. Перечитали всю имеющуюся в родном ВУЗе литературу, вспомнили курс коррекционной педагогики, поставили себе цель и методично стали добиваться ее осуществления.
Семье Ани повезло еще и в том, что именно в Воронеже существует уникальный, один из немногих подобных в России детский реабилитационный центр «Парус надежды», где ребенок с инвалидностью с самого рождения получает шанс на медико-психологическую реабилитацию и сопровождаемое развитие с помощью целого ряда высококлассных специалистов. Мама помногу занималась с Аней дома, возила в «Парус надежды», а потом отдала дочку в обычный детский сад. Снова повезло: заведующая детским садом раньше работала в «Парусе», поэтому Аню взяли без проблем. «Через неделю после начала посещения садика из нее буквально полился поток слов и предложений, – вспоминает мама, – хотя я и раньше подталкивала, меняла книги, мультики, игры». В садике Аня накапливала информацию – дома ее выдавала, рассаживая кукол и воображая себя воспитательницей.
В школу тоже решили идти обычную, общеобразовательную. Но маме практически везде отказывали, даже в школе с логопедическим уклоном. Аню взяли только в 67-ю, где в 2011 году начался эксперимент по организации интегрированного обучения детей с ограниченными возможностями здоровья.
67-я школа была выбрана не случайно: буквально через дорогу расположен детский реабилитационный центр «Луч», педагоги школы уже несколько лет ходят туда заниматься с детьми с ограниченными возможностями и прекрасно знают, какими бывают особенные дети и как с ними работать. «У нас с реабилитационным центром межведомственный договор на некоммерческой основе, – рассказал директор школы Алексей Васильевич Козлов. – Поэтому мы можем предложить детям с ограниченными возможностями здоровья реальную многоуровневую инклюзию. Дети, ориентированные на надомное обучение, могут заниматься с нашими учителями индивидуально или в небольших специально подобранных группах в реабилитационном центре, при этом участвуя во всех наших школьных мероприятиях, а те, у кого наблюдается прогресс, могут прийти в обычный класс».
Программы и оценки
В 1 класс к Нине Ивановне Комарчевой, педагогу с 30-летним стажем, их пришло двое, Аня и Витя. У Вити ДЦП, у него есть проблемы с речью, с передвижением. С сыном на занятиях в качестве тьютора (особого помощника) сидела мама. Они тоже ездили в «Парус надежды», затем – на подготовительные занятия в школу. Читать Витя научился именно на подготовке, там же Нина Ивановна поставила ему руку для письма. «Трудно было как раз на подготовительных занятиях, – вспоминает Нина Ивановна. – Он капризничал, требовал дополнительного внимания. Но в первом классе у него уже не было проблем, он знал, какие трудности его ожидают, и психологически ощущал себя к ним готовым. Честно говоря, у меня было больше проблем с детьми без особенностей, которые не ходили на подготовительные занятия».
Перед началом эксперимента Нина Ивановна сама прошла серьезный подготовительный курс: читала и конспектировала лекции, выполняла сложные практические задания. И продолжает посещать семинары и консультироваться со специалистами, которых привозит в город общественная организация «Искра надежды».
Родители внушают Вите, что он такой же, как все, поэтому никаких поблажек для него быть не может. Но Нина Ивановна отмечает, что сложности, конечно, присутствуют. Мальчику трудно заучивать и декламировать стихотворения, у него тяжело получаются устные ответы, и их чрезвычайно проблематично оценивать.
У Ани другая проблема: при всей своей активной социализации и полной бытовой независимости девочка пришла в первый класс, не умея ни читать, ни писать. Учительница пол-урока писала с Аней «рука в руку», уделяя ей гораздо больше внимания, чем остальным ученикам. Но и требовать с нее старалась столько же, сколько и с других: Аня должна была вместе со всеми «выписывать норму» – требуемое количество слов и упражнений. В конце концов и Аня, и Витя с письмом в целом справились, сейчас они пишут диктанты вместе с классом, просто для них Нина Ивановна немного уменьшает объем, давая ребятам отдохнуть чуть раньше, чем остальным.
Гораздо сложнее с математикой. Условие задачи Аня и Витя написать могут, но выстроить логическую цепочку дальше им сложно. При этом Витя способен выполнить элементарные вычисления, а Аню учат складывать и вычитать по линейке. «Будучи экспериментальной площадкой, мы имеем возможность разработать под каждого ученика с особенностями индивидуальную адаптированую программу», – говорит директор 67-й школы. Однако если с адаптацией программы опытный педагог Нина Ивановна в целом справляется, то оценивание знаний ребят с особенностями пока остается неразрешимой задачей. В 1 и 2 классах практиковалось безоценочное обучение, с 3-го дети должны писать в том числе и городские контрольные работы. Как будут адаптироваться и оцениваться задания для Ани и Вити – пока не знает никто, ни в областном Департаменте образования, ни в федеральном министерстве. Похоже, открывая школьные двери для детей с ограниченными возможностями здоровья, авторы новых законов не предполагали, что учиться в обычной школе захотят не только ребята с физическими особенностями или недостатками зрения и слуха, но и те, кто имеет особенности интеллектуального развития.
Сегодня Аня учит английский язык, причем на слух все запоминает очень хорошо, выучила буквы, но соединить их в слова пока не может. Может быть, пока больше и не надо, считает мама. Но останавливаться тем не менее не собирается: «Загадывать пока не хотим, в старших классах появятся физика, химия – наверное, на уровне общих представлений Аня эти предметы возьмет. А вот историю или географию вполне может нормально освоить». Родители намерены решать проблемы по мере поступления, для них главное – что дочь учится вместе с обычными сверстниками и не считает себя изгоем.
По мнению педагога Нины Ивановны Комарчевой, социализация – это не просто поиграть на перемене вместе. «Важен именно совместный труд, работа, когда ребенок видит, что он старается вместе со всеми в классе, пишет работу не на двойку, видит тетради других учеников. Многие родители считают, что для социализации ребенку с инвалидностью можно просто прийти посидеть вместе с другими. А надо не сидеть, а работать!»
Среда обитания
В 67-й школе на 500 учащихся 23 – с ограниченными возможностями здоровья, и 14 имеют справку об инвалидности. Среди них 4 ребенка с ДЦП. 67-я школа – единственная в городе, оборудованная пандусом. Но вот на подъемник школе денег не дали, и отличница Тоня, которая передвигается в инвалидной коляске, в пятом классе была вынуждена расстаться с любимой школой. Сейчас она в седьмом, по-прежнему круглая отличница, занимается онлайн в Центре дистанционного обучения, который также действует в Воронеже. Тоня приезжает на общешкольные мероприятия, на линейки, но, конечно, ей очень не хватает ежедневного общения со сверстниками.
Все школы и детские сады, участвующие в эксперименте по внедрению инклюзивного образования, расположены в одном, Левобережном, районе города. Добраться туда из других районов достаточно непросто, учитывая, что и дороги, и общественный транспорт в Воронеже пока еще далеки от требуемых стандартов для обеспечения передвижения людей с инвалидностью. Новостройки сдаются тоже без пандусов, и мама Тони потратила почти год, добиваясь постройки пандуса в ее подъезде, чтобы дочь могла выходить гулять.
Как рассказала первый заместитель руководителя областного Департамента образования, науки и молодежной политики Галина Иванова, в 2013 году по программе «Доступная среда» из областного и федерального бюджета в совокупности было выделено 10 миллионов 130 тысяч рублей в один городской детский сад, одну школу в области и два средних профессиональных учебных заведения, принимающие на обучение детей с инвалидностью. Разумеется, на эти средства удалось сделать немного, но область намерена заняться колясочниками в следующем году, тем более что в ближайшее время запланировано в каждом районе открыть по одной школе с условиями для детей с инвалидностью.
При этом еще одни участник инклюзивного эксперимента, 97-я школа, где уже сейчас 29 процентов детей – с ограниченными возможностями здоровья, из которых 9 – инвалиды детства, с недавних пор располагает роскошной спортивной площадкой стоимостью в несколько миллионов рублей, с искусственным покрытием и прекрасными беговыми дорожками. Но это другая целевая программа, а передислокация средств, их нецелевое использование в пользу постройки пандусов и подъемников, в сегодняшних условиях нереально.
Помочь слабому – это круто
В 97-й школе инклюзия стала ответом на социальный запрос: расположенная в районе, считающемся криминальным и неблагополучным, с большим количеством социально-проблемных семей, школа уже успела наработать серьезный опыт психологической коррекции поступающих учиться детей и ничего особо нового от эксперимента не ожидала. «У нас сначала практика, а потом эксперимент, – улыбается директор Ольга Дмитриевна Бирюкова. – Мы всех всегда брали, все дети наши». Учительница начальных классов Лариса Ивановна Хребтова, принявшая в свой класс 8 учеников с ограниченными возможностями здоровья, вспоминает: «Когда пришел Степа, я еще не знала ни о каком инклюзивном образовании. Зато хорошо помнила Степиного папу, он у меня в свое время маленьким на продленке бегал».
Степа с ДЦП, у него проблемы с речью и со слухом, но двигается мальчик свободно. В раннем детстве Степа с мамой два года провели в больнице, регулярно укладываясь для проведения курса процедур. Курс состоял из 200 уколов по десять раз. Когда мальчику исполнилось два года, врачи порекомендовали процедуры прекратить, опасаясь серьезных изменений психики: Степа уже понимал, когда его держали, что сейчас будет больно. Потом его возили в реабилитационный центр, на занятия в бассейне, в коррекционный детский садик специально для детей с ДЦП. Практически все выпускники садика отправились затем в коррекционный интернат. Степу два раза тестировала психолого-медико-педагогическая комиссия, и оба раза он показал результат, значительно превышающий норму. Специалисты, которые поначалу не верили, что у такого ребенка может быть настолько развит интеллект, наконец сдались и дали направление в обычную школу.
С сыном дома много занималась мама, и оказалось, что он полностью готов к учебе. Обладая прекрасной памятью, мальчик демонстрировал успехи в математике, все время тянул руку, очень обижался, если его не спрашивали, а когда немного подрос, спорил с учительницей из-за оценок, выпрашивая дополнительные задания. «Были проблемы с русским языком, поскольку фонетическая речь нарушена, – рассказывает учительница. – Но потом он начал много читать, а так как у него хорошая зрительная память, то ошибок стало гораздо меньше». Немного отставал на диктантах: волновался, и проблемы слуха выходили на первый план. Серьезные проблемы были только с поведением: весь дневник исписан замечаниями за беготню на переменах. Степа ходит на физкультуру вместе со всем классом, а вот в столовой ему немного помогают, чтобы он не расплескал чай. И почерк можно разобрать, лишь после того, как проведешь много часов со Степиными тетрадками, улыбается Лариса Ивановна.
Сейчас Степа в пятом классе. Учиться стал немного хуже, потому что занялся плаванием (врачи рекомендовали как средство от развивающегося сколиоза), и тренировки по три раза в неделю оставляют мало времени на домашние задания. «Зато занял второе место на соревнованиях в своей группе, – хвалится Степа и рассказывает, что любит физкультуру и математику, но в будущем хотел бы стать актером. «Я пока о будущем не думаю, не знаю, – признается его мама. – Мне кажется, он и без меня всего добьется. Я в него не всегда верю, а он в себе абсолютно уверен».
Женя, еще один пятиклассник с ДЦП, в первом классе был отправлен в коррекционную школу. Передвигался он только на коляске, а в школе, несмотря на ее статус, не было пандусов, и бабушка целый год таскала Женю на себе. Наконец не выдержала, пришла в 97-ю, поближе к дому, и попросила взять Женю во второй класс.
Сразу обнаружилось, что первый класс коррекционной школы оставил Женю практически с нулевыми знаниями. Ликвидируя катастрофу, Лариса Ивановна взялась заниматься с ним дополнительно, по четыре раза в неделю, вытягивая Женю на нужный уровень. В третьем классе Женя стал отличником и остается им до сих пор. Он отказывается садиться в инвалидную коляску, начал потихоньку передвигаться с помощью специальных костылей. На уроках в качестве тьютора с Женей сидит мама, и это дополнительно стимулирует учителей, считает директор 97-й. «Это вроде общественного контроля, – усмехается она. – Вести урок не мешает, но зато учитель всегда собран».
Поначалу пятый класс, где учатся Степа и Женя, решили оставить в одном помещении, боялись, что если они будут ходить по разным кабинетам, как это принято в старшей школе, могут возникнуть проблемы. Но во второй четверти отказались от этого, и теперь 5 «Г» точно так же путешествует по школе, и Женя с костылями тоже. «Лариса Ивановна создала в своем классе атмосферу положительных авторитетов, – поясняет директор, – Когда считается круто – помочь слабому, поддержать, предупредить какую-то ситуацию. И теперь это постепенно распространяется на всю школу».
«Искра надежды»
Перед началом эксперимента в школах проходили «Уроки доброты», и сейчас в 97-й и в 67-й школе всегда с удовольствием принимают гостей – творческие коллективы детей с особенностями развития, которые приезжают сюда с концертами. Ребята с инвалидностью и без вместе участвуют в творческих фестивалях, конкурсах и даже спортивных соревнованиях. Все это – заслуга родительской общественной организации «Искра надежды», которая работает в Воронеже с 2009 года. Руководит «Искрой» Татьяна Поветкина, доцент Воронежского государственного педагогического университета. Ее ближайший друг и соратник Инна Абаджян – психолог, социальный педагог в центре «Парус надежды». Обе – мамы детей с особенностями, поэтому обо всех трудностях и проблемах, связанных с развитием таких деток, знают не понаслышке. Редкое сочетание знаний, личного опыта и неуемной энергии обеих женщин – то, что дает возможность из искры разжечь большой теплый очаг для всех нуждающихся в этом семей с особенными детьми.
Положение об эксперименте с инклюзией в воронежских школах и детских садах было написано при непосредственном участии Татьяны Поветкиной. Она же – главный двигатель всех нововведений в отношении детей с инвалидностью в Воронежской области. «Мы начинали с творческих коллективов, концертов, – рассказывает она. – Возили показывали ансамбль «Поющие гномики» из деток с особенностями развития, искали специалистов, подтягивали для участия коррекционные интернаты».
Новый период в деятельности общественников наступил, когда «Искра надежды» начала взаимодействовать с РООИ «Перспектива», вступила в Национальную коалицию «За образование для всех», а затем приняла участие в фандрайзинговом проекте ЕС. Появилась возможность проводить обучающие семинары для учителей, родителей и специалистов психолого-медико-педагогических комиссий, обеспечивать их специальными пособиями, давать бесплатные юридические консультации. «Родители сейчас очень информированные, все знают о своих правах, хотят, чтобы их дети росли среди обычных сверстников. Но во многих школах и детских садах все еще берут таких детей неохотно, несмотря на то, что теперь инклюзивное образование закреплено законодательно, – рассказывает Поветкина. – Многие ссылаются на отсутствие программ, кадров, невозможность оценивания знаний. В каждом конкретном случае приходится разъяснять, доказывать, а иногда и бороться с помощью департамента образования». Каждый раз Татьяна сама едет в школу, куда отказываются брать детей с инвалидностью. Недавно к ней за помощью обратилась мама двойняшек, и Поветкина попала на настоящий консилиум – учителя начальных классов, логопед, завуч, мама, все кричали и никак не могли договориться. Поветкина предложила помочь написать адаптационные программы, мама двойняшек пообещала пойти в тьюторы. Наконец одна из учительниц согласилась взять детей к себе в класс. «Вроде сейчас все в порядке, – улыбается Татьяна. – Но мы ждем учительницу к нам на семинар».
Коррекция и кадры
В Воронежской области на 100 детей детсадовского возраста приходится 1 с инвалидностью, на 100 школьников – 2 с инвалидностью. Это в целом ниже среднего уровня по России. В области 21 коррекционная школа, где учится 1638 детей, это чуть меньше половины от всех детей с инвалидностью, обучающихся в обычных общеобразовательных школах, согласно цифрам Департамента образования. Однако чаще всего такие ученики просто приписаны к школе, получая надомное образование, поскольку для полноценной инклюзии в области попросту отсутствует нужное число специалистов для специальной поддержки и сопровождения. «Психологов наши вузы готовят давно, но вот подготовки дефектологов в области нет, – признает первый заместитель руководителя областного Департамента образования, науки и молодежной политики Галина Иванова. – Конечно, это мешает реализовать инклюзивное образование в полном объеме, поэтому мы уже продумываем, как организовать у нас обучение таких специалистов. Возможно, будем приглашать для их подготовки преподавателей из Курска, где есть соответствующая кафедра, из Москвы».
По статистике, от 80 процентов детей с инвалидностью родители отказываются еще в роддоме, и эти дети пополняют контингент специализированных интернатов. Коррекционные школы в Воронежской области находятся в ведении областного Департамента образования, общеобразовательные – в ведении городских и районных властей. Коррекционные укомплектованы на 75 процентов и качество обучения в них оставляет желать лучшего, считают специалисты. Случай с Женей из 97-й школы – один из многих, к счастью, благодаря бабушке мальчик отправился учиться в обычную школу. Но у Татьяны Поветкиной наготове немало примеров, когда молодые люди, покидая коррекционный интернат, не только не в состоянии, но и не стремятся продолжить образование, влиться в общество сверстников, создать семью. «Они с самого начала убеждены, что не нужно стараться, куда-то стремиться, тянуться, да от них этого и не требуют, – поясняет Татьяна Поветкина. – Когда я спрашиваю юношу или девушку, скажем, с нарушениями слуха, почему они не знакомятся со сверстниками, они пожимают плечами – нам нельзя, мы инвалиды».
В Департаменте образования уверены, что поскольку инвалидность бывает разная, совсем отказываться от коррекционных школ нельзя. Но согласны и с тем, что закрытое заведение, где дети живут и учатся, вполне могло бы стать более открытым, и многие дети из интернатов в состоянии посещать общеобразовательные школы. Однако пока такая возможность существует чисто теоретически. Наработав с помощью общественности солидный пакет нормативов и немалый опыт, область еще не в состоянии финансово обеспечить все программы и проекты, хотя и берется с готовностью за их разработку.
