Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива»

Региональная общественная организация инвалидов «Перспектива»

Подписка на новости
Заполнив данную форму, вы даёте согласие на обработку ваших персональных данных

Московская школа № 518 – физико-математическая и инклюзивная. И то, и другое прекрасно в ней сочетается. Девять лет назад школа стала участником экспериментального проекта «Стрижи», который проводился в центральном округе столицы.

Тогда в первый класс этой школы пришли первые дети с инвалидностью. Сегодня один из этих «стрижей» – восьмиклассница Оля со сложной формой ДЦП, использующая для передвижения инвалидную коляску, – уверенно движется к золотой медали. А в первом классе опять началась работа с малышами, которые с трудом ходят и почти не говорят.

«Пока не говорят, – уточняет педагог Екатерина Романова. – Я всегда повторяю, что кто-то ПОКА не говорит, у кого-то – ПОКА плохо действуют ручки или ножки… Все малыши приходят в первый класс со своими проблемами. Один не выговаривает букву «р», другой никак не может научиться ручку держать. Все разные, с проблемами каждого мы будем работать, и совершенно не нужно обращать внимание на временные трудности кого-то из одноклассников. Тем более что многие дети даже не подозревают, что они инвалиды».

По норме полагается, чтобы на класс в 25 человек было не больше двух детей с ограниченными возможностями здоровья. В самом первом инклюзивном классе Романовой таких детей оказалось семеро: «Родители привели детей с чистыми медицинскими картами, – рассказывает Екатерина Михайловна. – Не хотели, чтобы на инвалидности акцентировалось внимание, и боялись, что не возьмут». Взяли всех, отправили на психолого-медико-педагогическую комиссию, внесли дополнительные изменения в программу. Перед этим в рамках проекта «Стрижи» десять московских учителей прошли специальную подготовку на курсах переквалификации, поэтому 1 сентября Романова уже знала, что и как предстоит делать, тем не менее признается, что страх был. Боялись и родители особенных детей, но вместе, сообща взялись продвигать политику и культуру инклюзии: поначалу родители сами нанимали тьюторов, писали обращения и проводили акции, требуя установки в здании школы подъемника… Другие родители узнавали, что 518 – школа с инклюзией, и тоже везли сюда детей со всей Москвы.

Федя родился шестимесячным, весил чуть больше килограмма. Чтобы задышал, закричал, врачам пришлось приложить немало усилий. Два первых месяца жизни малыш провел в реанимации, и никаких утешительных прогнозов родителям не давали – последствием гипоксии могли стать тяжелые повреждения мозга. В таких случаях в семьях нередко тоже наступают необратимые изменения: уходят мужья, бабушки-дедушки советуют отказаться от ребенка. Федина мама до сих пор помнит, как свекровь предлагала оставить мальчика в больнице, и навсегда благодарна мужу за поддержку и готовность принять сына.

Диагноз ДЦП Феде поставили в год и восемь месяцев, в Институте педиатрии. После обследований оказалось, что повреждения мозга есть, но не очень значительные. Предложили курс реабилитации в психоневрологической больнице, но мама, которая до сих пор с ужасом вспоминает это лечебное заведение, укладывать туда Федю категорически отказалась.

«Мы никогда не стеснялись нашего ребенка, с раннего возраста ездили отдыхать с ним вместе, путешествовали, – рассказывает мама. – На нас многие ругались, дескать, зачем вы больного ребенка таскаете, мучаете… Информации было крайне мало, рунет еще только разворачивался, и мы даже не знали, что нам полагается встать на учет в социальной службе, что Феде полагаются путевки в санаторий».

В четыре года Федя пошел в детский сад 2022, который тоже участвовал в проекте «Стрижи» и принимал детей с ограниченными возможностями здоровья. К этому времени родителям стало очевидно, что у сына в целом сохранный интеллект, и он остро нуждается в общении и специальных занятиях. Он еще не мог самостоятельно передвигаться, как, впрочем, и многие другие такие же малыши в его группе. Дети ползали, учились ходить, общаться, играть с помощью молодых воспитательниц, работавших на износ и фактически на энтузиазме. В саду Федя пробыл до восьми лет, а когда родители решили, что он готов к учебе, мальчика приняли в первый класс 518 школы, которая сотрудничала с его детским садом.

…В первом классе Екатерины Михайловны Романовой у самого входа притулились миниатюрные ходунки. Напротив – две парты, между которыми сидит тьютор. Сама учительница у доски решает с классом примеры. Если бы не тьютор, среди склонившихся над тетрадками головок не сразу и определишь, кто тут с особенностями и кто без. Тьютор, специальный помощник, тихо подсказывает двум девочкам, где писать цифры, подправляет неловкую маленькую ручку, что-то тихо объясняет. Остальные двадцать человек своим чередом постигают премудрости сложения и вычитания.

Тьютор даже в инклюзивной школе – большая роскошь. Штатные единицы есть, но на всех не хватает, а в идеале каждый особенный ребенок должен иметь своего тьютора, по крайней мере, на первых порах, пока не преодолены основные трудности. Одни родители оплачивают своим детям помощников, другие сами садятся с ними за парту.

Фединой маме пришлось идти в первый класс вместе с сыном. И она, и Екатерина Михайловна абсолютно убеждены, что это привело к отрицательному эффекту: Федя маму в качестве школьного наставника не воспринимал, слушаться не желал и вообще был уверен, что мама пожалеет и все сделает за него. Находясь снова рядом с мамой двадцать четыре часа в сутки, Федя никак не хотел взрослеть и перестраиваться на иной образ жизни. «У меня их оказалось четверо, и все с ДЦП, – рассказывает учительница. – Федя вполне развитый, начитанный, память хорошая. При этом практически нерабочие руки, сильная спастика. И мотивации к учебе – никакой».

Дети в классе Федю приняли, никто не удивлялся, что он и еще трое ребят – не такие, как все. В этом возрасте любые особенности воспринимаются более естественно: один картавит, другой левша, третий вот ходит немного иначе, а кто-то носит очки. Все разные, и это нормально. «Мы вообще не произносим слово «инвалид», – рассказала Екатерина Романова. – Тем более что есть и обратная сторона медали: некоторые дети с инвалидностью начинают этим пользоваться дескать, я не могу, я слабый, мне трудно и не требуйте от меня. Многие родители этому способствуют, начинают жалеть, делать задания за него. Тогда у нас начинается педагогический процесс с родителями – школа ведь инклюзивная во всех направлениях! Мы убеждаем, что нужно учить ребенка преодолевать сложности, нужно, чтобы он вышел из школы полноценной личностью, освоил профессию и помогал вам, родителям, а не сидел всю жизнь на вашей шее, тем более что вы не вечны».

В конце концов у Феди появился свой тьютор, и учебный процесс стал понемногу налаживаться, хотя до оптимизма было еще далеко. «Федя требовал, чтобы тьютор все делал за него, плакал, ругался, изображал больного, – рассказывает Екатерина Михайловна. – Мы боролись по-своему: отзывали тьютора, чтобы мальчик работал сам. Серьезно с ним беседовали. Он не всегда был покладистый, но очень боялся разговоров тет-а-тет, долго не мог перешагнуть порог и извиниться, скажем, за излишне панибратское обращение со взрослыми. Мы учили его ценить и уважать взрослых, не задирать ребят».

Был момент, когда Федя вдруг взялся отчаянно материться. Екатерина Михайловна говорит, что у ребят с ДЦП это бывает, поскольку они хорошо улавливают интонации и повторяют, не задумываясь. Мама отчитала папу, который за рулем, в условиях московского трафика, иной раз позволял себе крепкое словцо при Феде. «Как только папа прекратил ругаться, у Феди тоже все закончилось, – вспоминает мама. – А вообще Федор – очень тонкая, трепетная натура, он не выносит разговора на повышенных тонах, сильно переживает в конфликтных ситуациях, и даже на улице пытается вмешаться, если кто-то на его глазах ругается».

…Встреча с Федей происходит в самый разгар конфликта: он с жаром отчитывает своего друга Коляна за то, что тот ругался матом. «Я его воспитываю, одергиваю а он…» – расстраивался Федя за друга. Коля – без инвалидности, они сидят с Федей за одной партой, а после уроков вместе прячутся на лестнице, склонившись над компьютерной игрушкой.

По мнению Екатерины Михайловны, Федя излишне увлекается компьютером, и корни многих его поведенческих проблем – именно в агрессивных компьютерных играх. Родители в свою очередь полагают, что компьютер способствует развитию внимания, концентрации и даже моторики, если, конечно, игры подобраны правильно. Золотая середина нашлась в IT-школе для подростков с инвалидностью, в которой Федя занимается по Скайпу. Благодаря этому английский словарный запас, например, у него выше, чем у одноклассников.

«Федя талантлив в чтении, очень хорошо пересказывает, прекрасно читает стихи – прямо как Маяковский», – рассказывает Екатерина Михайловна. Что касается социализации, то в 518 школе у ребят с инвалидностью – полное погружение. Они участвуют во всех праздниках, играют роли, танцуют и поют, читают стихи, ездят на все экскурсии и порой допоздна остаются на продленке. Все, как у всех, за исключением того, что не смогли. Но никаких ограничений им никто не ставит. «Ни в коем случае нельзя устанавливать планку, – предостерегает специалист международного класса по инклюзивной педагогике Романова. – Мы никогда не знаем, в какой момент у них «пойдет» тот или иной предмет. Эти дети бывают очень талантливы, словно своего рода компенсация за проблемы с руками и ногами: кто-то по два или три языка осваивает, кто-то в математике превосходит всех. Их таланты видят другие дети и понимают, что инвалидность еще ни о чем не говорит, а ее отсутствие – не гарантирует успехов».

Не просто дается Федору математика, особенно геометрия. Его особенности не позволяют ему ориентироваться на плоскости и постигать разнообразие линий и фигур. Учителя, зная эту проблему, разрабатывают для него специальные адаптированные карточки или изменяют задания. Гораздо хуже обстоит дело с письмом: тетрадь у Феди расчерчена желтым маркером, чтобы четче обозначить линии для строчек, и тем не менее каракули, которые выводит мальчик, иногда не удается разобрать и ему самому. Нередко за него пишет тьютор – чтобы дома Федя мог хоть что-то прочесть и выучить из тетради. «Он совсем не видит больших букв, – рассказал тьютор Николай, – несмотря на то, что в принципе диктант написать Федор может, и даже будет стараться писать разборчиво, уже принято решение с января разрешить ему печатать в планшете». Мама согласна, что так сын будет больше успевать, однако считает, что совсем прекратить упражняться в письме тоже не стоит. По мнению школьного логопеда Натальи Посредник, Феде нужно было в раннем возрасте использовать трафарет, чтобы хотя бы регулировать высоту букв. При этом эксперт подтверждает: «Его развитие вполне соответствует возрастной норме, мальчик умненький. Есть небольшой элемент дисграфии, немножко тягучая речь, но это специфика ДЦП, и я не прогнозирую улучшений. Как правило, речь окончательно формируется к семи годам. Если в этом возрасте ребенок осознает, что его понимают, его это устраивает, и мотивация на дальнейшее совершенствование речи уходит».

Сегодня в школе работают психолог и нейропсихолог, логопед, социальный педагог. Внимания специалистов требуют как дети с инвалидностью, так и без. «Федины трудности – классические, они встречаются и у детей без инвалидности, – рассказывает нейропсихолог Ирина. – Это функции, связанные с программированием и контролем за своей деятельностью, зрительно-пространственные функции, трудности моторики. Конечно, чудес не бывает, но если регулярно заниматься, хотя бы понемногу, если родители привлечены, то это можно корректировать, в том числе у детей с ДЦП. С Федей мы делаем упражнения, но пока ему еще сложно ориентироваться на листе бумаги. При этом он прекрасно знает дорогу домой, и считает, что через год-другой мог бы ездить в школу самостоятельно».

Сейчас Феде двенадцать, он учится в пятом классе, и утром в школу его привозит папа, а забирает обычно мама, с которой они отправляются в бассейн. Он любит играть в футбол (специальная группа для детей с инвалидностью), не любит шумных кафе, но с удовольствием вспоминает, как летом отмечали день рождения одного из друзей в пиццерии.

И родители, и школьные специалисты в один голос говорят, что с переходом в среднюю школу Федя очень изменился. У него наконец появилось желание учиться, появились первые успехи и пятерки. Возможно, он повзрослел, полагает мама. Психолог Марина Волостнова считает, что причина изменений – в необходимости адаптироваться к новым условиям обучения. «У них теперь нет возможности в любой момент прибежать в класс к своей учительнице за помощью или если вдруг стало плохо, – говорит психолог. – Ребята вынуждены искать поддержки друг в друге, объединяться, сплачиваться». Несмотря на серьезные сдвиги в Федином поведении, специалист видит немало направлений для дальнейшей работы: «Он все еще не очень хорошо выстраивает отношения со взрослыми, ему нужно объяснять, что так разговаривать нельзя, эти слова лучше заменить другими, – пояснила психолог. – Да и общаясь со сверстниками, Федя требует к себе повышенного внимания и может быть резок. Хотя в целом у него хорошие отношения с ребятами, в том числе с теми, у кого тоже есть свои особенности здоровья. Они вместе играют и даже бегают друг за другом по коридорам». По мнению Марины, в учебе Феде все еще необходим тьютор, который бы слегка его направлял и подталкивал, иначе мотивация к занятиям опять может снизиться. Мама в самом начале учебного года обошла всех учителей, познакомилась, поговорила. «Главное – у них у всех есть понимание проблем Федора, – считает она. – Они готовы их учитывать и адаптировать уроки под его особенности». Мама очень боялась, что педагоги махнут рукой и просто не будут заниматься с ее сыном. Но учитель математики нашел к нему подход, и Федя даже стал понемногу справляться с программой, учительница русского вместо диктанта разработала специально для него тесты. По английскому языку он вообще лучший ученик. В конце концов Федя удачно вписался в пятый класс: по словам родителей, он буквально летит в школу и с нетерпением ждет, когда кончатся выходные или каникулы. «Включение в обычную школу, в спорт – это то, что приближает его к другим людям, дает возможность не чувствовать себя чужим, – говорит мама. – Он готов к жизни на равных со всеми, он учится и развивается. Никакие лекарства никогда так не будут работать».

Конечно, не всякий ребенок может легко и просто учиться в обычном общеобразовательном классе, и инклюзивное образование предполагает, что школа найдет возможность адаптироваться под потребности любого ученика: того, кому трудно передвигаться, но легко учиться, и того, кто лучше себя чувствует в мини-группе для детей с особенностями развития, а также того, кто вообще приспособлен только для индивидуальных занятий. Но дифференцированный подход предполагает сложную и многоступенчатую систему управления, финансирования… Пока это все в перспективе, а сегодня директор 518-й инклюзивной школы Марина Малинина решает насущные задачи: «У меня девятиклассница с ДЦП и особенностями развития в этом году будет сдавать экзамен. Естественно, по щадящей программе. Но здесь она ходит учиться с мамой, всех знает, привыкла к школе. Как она будет себя чувствовать в другом месте, среди других людей, я не знаю. Сегодня обзванивала всех… Закон об инклюзивном образовании принят, сейчас принимают подзаконные акты, в том числе об аттестации этих ребят, но методической базы все еще ощутимо не хватает».

С самого начала инклюзивного проекта школе помогали специалисты РООИ «Перспектива» – обеспечивали переводной литературой на тему инклюзивного образования, привозили зарубежных экспертов, которые советовали, как и что делать в случае с ДЦП, с аутистами. Под ежедневную практику подводился солидный теоретический фундамент.

В 518-ю школу возят детей со всей Москвы, и не только из-за инклюзивного образования. Здесь в расширенном объеме преподается математика, физика, химия, информатика. И директор Малинина считает, что не стоит делать упор на понятии «инклюзивная школа», потому что именно это слово может отпугивать тех, кто считает, инклюзию просто включением в обучение инвалидов. «На самом деле инклюзия предполагает включение всех категорий – детей, взрослых, педагогов, родителей, – поясняет она. – Страшного в этом ничего нет, есть определенные трудности, которые сопряжены не с социализацией и взаимодействием детей и взрослых, а с чисто техническими вопросами». Малинина уверена, что если бы не начавшийся несколько лет назад проект «Стрижи», ее будущая золотая медалистка Оля сидела бы дома или в каком-нибудь специнтернате. «Поэтому очень важно, чтобы эта практика не только по закону, а на деле внедрялась в каждую школу, – говорит она, – чтобы ребенок с инвалидностью мог не ехать через весь город, а идти в ближайшее к его дому учебное заведение». Кроме того, директор 518-й школы утверждает, что главная особенность всех ее учеников – толерантность. Они никогда не будут показывать пальцем на тех, кто отличается от прочих, они всегда готовы помочь ребятам с инвалидностью, они добрее и великодушнее.

«Это не достижение, это нормальные человеческие отношения», – считает директор.