Юрист РООИ «Перспектива» Линь Нгуен выступил с докладом на «Форуме пациентов с редкими заболеваниями», который прошел в Общественной палате РФ.
Общественники, занимающиеся помощью пациентам с орфанными заболеваниями и поддержкой их семей, уверены, что «пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в регионе, он требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов». Возможность оказать помощь таким пациентам означает, что и все остальные жители страны или региона имеют доступ к качественной медицине.
В связи с тем, что пациенты с редкими заболеваниями, как правило, имеют инвалидность, в своем выступлении юрист «Перспективы» ознакомил участников форума с новеллами законодательства в сфере социального обслуживания, а также с новыми критериями для установления инвалидности согласно новому Федеральному закону «Об основах социального обслуживания», который вступил в силу с 1 января 2015 года.
В частности, по новым критериям инвалидность и группу инвалидности будут устанавливать, исходя из степени выраженности стойких нарушений функций организма человека, обусловленных заболеваниями, последствиями травм или дефектами, которые зафиксированы в отдельном приложении к классификациям и критериям, утвержденным Приказом Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 29 сентября 2014 г. N 664н. Раньше это определялось, можно сказать «на глазок». При этом, введение фиксированных процентов для всех имеющихся заболеваний (по МКБ 10), с одной стороны, имеет положительную сторону – меньше субъективизма при определении инвалидности и, следовательно, меньше споров. «Есть у конкретного человека конкретное заболевание, есть определенные для этого заболевания проценты – все понятно. С другой стороны, насколько отличается новая фиксированная количественная оценка болезней от той практики, что имелась ранее? – задался вопросом юрист «Перспективы» – Не приведет ли это к массовому снятию или снижению группы инвалидности?»
На форуме также выступила Дженнет Базарова, активный участник лидерской программы «Перспективы», которая рассказала о своей жизни с редким диагнозом (у нее хрупкие кости — несовершенный остеогенез) и в заключение трогательно поздравила всех сидящих в зале «с Днем редких болезней».
В рамках Форума остоялось вручение Национальной общественной премии по редким заболеваниям «Синяя птица».
Фото: Александра Дремлюгина
